¿Qué es el Mielomeningocele?
El Mielomeningocele (MMC) es una mal formación del sistema nervioso central de origen congénito. Hay una alteración en la formación de una vértebra (Espina Bifida) y esto afecta a la medula y a sus envolturas. Puede ocasionarse en la columna cervical, dorsal o lumbar. Puede ser un simple quiste y llamarse Meningocele o tener en su interior elementos neuronales anormales como medula y sus raíces.
¿Cuál es la causa?
El MMC se produce en la cuarta semana de gestación aproximadamente. Una de las causas mas reconocidas es el déficit de ácido fólico.
También puede ser por causa de factores ambientales, tóxicos (alcohol, carbamazepina, etc).
Diabetes, alteraciones cromosómicas haber tenido un hijo con MMC, enfermedades maternas, déficit de vitamina B12, intoxicación con plomo y/o padres con MMC.
¿Se puede evitar que un niño nazca con MMC?
Se debe realizar la prevención con la suplementacion de ácido fólico antes y después de la concepción.
¿Qué es el Ácido Fólico?
El ácido fólico es una vitamina que se encuentra en el brócoli, espinaca, jugo de naranja, legumbres, pollo, y en forma sintética en el pan y cereales fortificados. También en preparados farmacéuticos. El ácido fólico sirve también para la prevención de otros defectos y mal formaciones congénitas.
¿Alcanza para la prevención hacer una dieta rica en Ácido Fólico?
Toda mujer en edad fértil debe tomar 0.4 mg de ácido fólico todos los días antes de embarazarse. Si hubo un embarazo con un bebe con defectos del tubo neural debe aumentar a 4mg de ácido fólico un mes antes de intentar su próximo embarazo y continuar con esa dosis en el primer trimestre de su embarazo. Esto puede ayudar a reducir el riesgo de tener un bebe con defectos en la formación del cerebro y la columna.
¿Cuándo se detecta que un bebe tiene MMC?
El diagnostico es prenatal. Entre las 4 y 22 semanas de gestación aparece en un estudio de sangre materna y en el líquido amniótico niveles altos de alfa feto proteínas (AFP), también se detecta en las ecografías.
¿Por qué operaron a mi bebe a las pocas horas de nacer?
Su hijo nació con Mielomeningocele (MMC). Esta es una enfermedad en la cual la columna no se cerró y dejo salir a los nervios. Debe ser operado lo más pronto posible para cubrir los nervios y evitar que estos se dañen más.
¿Qué es la hidrocefalia?
Es una enfermedad que ocurre en casi todos los niños con MMC. Hay un desequilibrio entre la producción de líquido cefalorraquídeo y la reabsorción del mismo.
Como consecuencia en el niño se observa que la cabeza crece muy rápido.
¿Cuándo se opera la hidrocefalia?
La hidrocefalia causa en el niño que su cabeza aumente de tamaño, que la fontanela este tensa. El bebe tiene vómitos, esta irritable, o muy dormido.
En ecografías cerebrales o tomografías se observa que el liquido del cerebro esta aumentado, por lo que el niño debe ser operado y colocarse una válvula de derivación de liquido cefalorraquídeo.
¿Qué es una válvula?
Cefalorraquídeo de la cabeza y llevarlo al abdomen para que allí se reabsorba.
Consta de:
- Un catéter ventricular
- La válvula (un pequeño aparatito de plástico que se coloca atrás de la oreja)
- Un catéter que lleva el líquido a la panza
Todo esto queda debajo de la piel, al niño no le duele ni le molesta y puede hacer la vida normal de cualquier niño de su edad.
¿Cuáles son los síntomas de la Infección urinaria?
- Fiebre
- Orinas turbias y mal olientes
- Vómitos y diarreas (sobre todo en los más pequeños)
¿Podría mi hijo dejar de usar pañales?
Es posible que con el cateterismo bien realizado este seco o la perdida de orina sea menor.
Debe ir siendo evaluado con estudios por el urólogo periódicamente.
Lo ideal es que el niño tenga continencia a partir de la edad preescolar para dejar de usar pañales.
¿Qué sucede si no se realiza el cateterismo intermitente?
El cateterismo intermitente asegura el vaciamiento de la vejiga y baja la presión de la misma.
Si no se realiza puede producirse infección urinaria por la orina estancada, incontinencia o perdida de orina por rebalsamiento y reflujo de orina hacia los riñones a los que puede afectar seriamente.
¿Por qué se debe ampliar la vejiga?
En casos de vejigas de pequeña capacidad y alta presión de llenado es preciso agrandarla con un pedazo de intestino para poder coleccionar mas orina y bajar la presión para que no se transmita a los riñones y los lesione. De cualquier manera se debe seguir realizando el cateterismo.
¿Hasta qué edad tendrá que ser controlado por el urólogo?
El control del paciente debe ser de por vida dado las características dinámicas de la enfermedad.
¿Qué puede ocurrir como resultado de la Espina Bifida con Mielomeningocele?
Es diferente en cada caso. Puede haber dificultad en los movimientos de las piernas o alteraciones de la sensibilidad en las piernas.
Falta de control de la vejiga.
Falta de control del intestino.
Puede haber desviación de la columna.
Puede haber huesos blandos con tendencia a la fractura. En algunos casos puede haber luxación de caderas y los pies pueden desarrollar deformidades.
¿Va a tener dificultad para caminar?
No siempre, varía mucho con cada paciente, la alteración puede ser diferente en cada pierna.
Siempre hay compromiso por debajo de la zona del defecto en la columna.
La alteración del movimiento suele ser permanente.
La rehabilitación como tratamiento sirve para utilizar al máximo las capacidades motoras, las capacidades intelectuales, y las psicoafectivas, con el objeto de que el paciente logre la mayor independencia posible en todos los aspectos de su vida.
¿Va a necesitar silla de ruedas?
Los niños con lesión en la cintura (torácica alta) no pueden pararse por si mismos, necesitan valvas largas para mantenerse parados y andadores para caminar en el gimnasio o en sus casas. Algunos necesitarán silla de ruedas para trasladarse al colegio.
¿Va a necesitar ayuda para ambular?
Los niños con lesión a nivel lumbar medio pueden caminar con valvas y andadores y/o bastones y son deambuladotes domésticos y comunitarios. Los niños con lesión lumbar baja y sacra no necesitan silla de ruedas, solo valvas cortas y/o plantillas.
¿Se logra la marcha a la misma edad que otros niños sin MMC?
No. El control cefálico y aprender a sentarse suele lograrse entre los 3 meses a los 2 años.
La marcha ,arrastre, gateo la posición de pie entre los dos y cuatro años Todas estas pautas de maduración motriz se verán beneficiadas con los tratamientos de rehabilitación.
¿Hay niños con MMC que pudieran caminar y luego quedar en silla de ruedas?
Si. Si hubiera deformaciones por no realizar controles y tratamientos.
Si aumentan mucho de peso.
Si presentan espasticidad por
médula anclada
¿Qué es la escoliosis?
La columna de los niños con MMC torácica alta puede curvarse hacia atrás en la zona del defecto, esta deformación puede ocasionar lesiones en la piel por roces al estar mucho tiempo sentado o por el uso de ortesis que comprimen en ese nivel.
¿Qué es el certificado de discapacidad?
El certificado de discapacidad es un documento público para acceder al derecho de gratuidad , para viajar en los distintos medios de transporte, para acceder a las pensiones, o para realizar cualquier trámite referente a discapacidad.
¿Dónde puedo tramitar el certificado de discapacidad?
El certificado de discapacidad se tramita en el Instituto de Rehabilitación, calle Ramsay 2250 Ciudad Autónoma de Buenos Aires. O bien en las Regiones Sanitarias del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, correspondientes a su domicilio .
Tengo obra social ¿Cómo puedo conseguir el traslado al hospital?
La mayoría de las obras sociales realizan el traslado hasta el lugar donde se realiza el tratamiento, para lo cual tienen que presentar en la delegación correspondiente un resumen de historia clínica, y con posterioridad deberán presentar un certificado médico donde conste el día y la hora del turno.
Las prepagas no realizan el traslado.
No tengo obra social ¿Cómo puedo llega al hospital?
Si no posee cobertura social, tiene que concurrir a la Municipalidad de su zona con el certificado de discapacidad para tramitar el pase gratuito de colectivo, en algunos municipios lo realizan en el Área de Discapacidad y en otros en Acción Social.
Texto extraído del libro: Mi Bebé Nació con MIELOMENINGOCELE - Preguntas Frecuentes Para Padres
Equipo Interdisciplinario de Mielomeningocele
Hospital Nacional Prof. Dr. A. Posadas
