Bienvendio al sitio web de Agustina!
La idea de esta página nació de una inquietud de Agustina y su mamá Andrea. En primer lugar porque con el paso del tiempo hemos comprobado que son muchos los chicos que padecen este problema, que se presenta con diferente intensidad o nivel, pero en todos los casos los acompaña por muchos muchos años, quizás toda la vida. El mielo requiere en todo momento visitas continuas a médicos, operaciones, tratamientos variados etc.... es por ello que es de vital importancia la unión familiar para enfrentarla, se requiere mucho coraje, voluntad, ilusión, afecto, cariño y fundamentalmente amor de todo el grupo, ya que todos son un eslabón importante en este caso. Es muy bueno para estos chicos el contar con la compresión y solidaridad de sus amigos, compañeros y maestros sin que ello implique una sobre protección desmedida, porque en general ellos desean y quieren participar de las actividades al igual que los demás a pesar de sus limitaciones.
Creemos que todos los que pasamos por esta experiencia sentimos en un principio una gran impotencia y la sensación de enfrentar una situación para la cual no estábamos preparados, con demasiadas preguntas y pocas respuestas, sin embargo el paso del tiempo nos irá demostrando que a pesar de los obstáculos y las dificultades todos los días se obtienen pequeños o grandes logros. Sentimos que en nuestro caso fue valioso el compartir nuestras vivencias con otras personas que habían o estaban atravesando por igual problemática, ya que el intercambio de experiencias siempre es sumamente enriquecedor y generalmente contribuye en superar sin tantas angustias esta situación. Quisiera reiterar el concepto de que este problema por sus características afecta en forma directa o indirecta a toda la familia por lo cual requiere una actitud positiva de todos, especialmente de mamá y papá, ya que suelen aparecer constantemente nuevos obstáculos pero bajo ningún concepto sé esta permitido bajar los brazos, ya que seguramente aparecerá posteriormente algún hecho positivo que nos reconfortará.
Finalmente debo destacar en primer lugar a nuestros hijos DELFINA, LUCIANO y PAULINA por comprender la situación, colaborar y brindar continuas cuotas de alegría, ternura y amor para que todos estemos más reconfortados y felices para continuar adelante. Por ultimo, un párrafo especial para AGUSTINA quien resulta un gran ejemplo de vida, siempre dispuesta a todo aquello que pueda representarle una mejoría aunque ésto sea doloroso o sacrificado y no siempre con óptimo resultado, ella siempre esta dispuesta a continuar hacia delante sin mirar atrás. Para ella nada es imposible, todo se puede.
P.D. UN AGRADECIMIENTO PARA NUESTROS AMIGOS, LOS COMPAÑEROS, DOCENTES y AMIGOS DE AGUS, LOS DOCTORES Y SUS EQUIPOS Y MUY ESPECIALMENTE A TODA NUESTRA FAMILIA (Ofo, Bobe, Chuchi, Osvaldo, tios y primos).
Walter S. Torchio
El papá
